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Deportes Ley Beltrán: La lucha de una madre por la detección temprana de enfermedades neurodegenerativas

30/07/2025 | 275 visitas

Paola Chequín, madre de Beltrán, impulsa la Ley Beltrán para la detección temprana de la adrenoleucodistrofia y otras enfermedades genéticas neurodegenerativas en recién nacidos, denunciando las falencias del sistema de salud argentino.

*Puntos Clave:*

Impulso de la Ley Beltrán para la detección precoz de la adrenoleucodistrofia (ALD) y otras enfermedades genéticas.
Falta de acceso a estudios prenatales y diagnósticos adecuados en Corrientes, Argentina.
Necesidad de capacitación médica para una detección temprana, incluyendo la importancia de escuchar a los padres.
Llamado a la unión de asociaciones de enfermedades poco frecuentes para lograr mayor visibilidad y recursos.
Crítica a las prioridades del sistema de salud y un llamado a la acción durante la campaña electoral.

Paola Chequín es madre de Beltrán, quien falleció a causa de adrenoleucodistrofia (ALD), una enfermedad genética neurodegenerativa.

Paola impulsa la Ley Beltrán, que busca implementar la pesquisa neonatal de ALD en la provincia de Corrientes.

Si bien hubo un anuncio gubernamental sobre avances en la implementación de la ley, incluyendo la adquisición de un espectrómetro de masas (con un costo aproximado de 500.000 pesos), Paola destaca la falta de acceso a estudios prenatales y diagnósticos adecuados, no solo para la ALD sino para otras enfermedades genéticas.

La falta de diagnóstico temprano lleva a que los síntomas, que inicialmente se manifiestan como cambios conductuales (hiperactividad, entre otros), se confundan con otros problemas, retrasando el tratamiento y empeorando el pronóstico.

Paola enfatiza la necesidad de una mayor capacitación médica para que los profesionales aprendan a reconocer los signos de alerta y escuchen a los padres, quienes son los que mejor conocen a sus hijos.

Ella relata la experiencia de su familia, donde a pesar de las señales de alerta desde los 4 años de Beltrán, el diagnóstico tardó dos años, debido a la falta de sospecha y la realización de estudios apropiados como la resonancia magnética cerebral.

El video también aborda la problemática del sistema de salud argentino, en particular en Corrientes. Se critica la falta de recursos, infraestructura y la precaria situación del hospital pediátrico, único centro de atención infantil en la provincia.

Se destaca la sobrecarga de trabajo y la dedicación del personal médico y de enfermería, a pesar de las adversidades.

Paola menciona la necesidad de proveer a las familias de recursos básicos durante las internaciones prolongadas, como pañales y leche.

Más allá de la implementación de la Ley Beltrán, Paola busca formar un colectivo de asociaciones de enfermedades poco frecuentes para visibilizar estas patologías y lograr mayor impacto en la búsqueda de recursos y soluciones.

El video finaliza con un llamado a la acción, especialmente dirigido a los políticos en campaña, para que la salud sea una prioridad y se destinen recursos a la investigación y a la atención de enfermedades poco frecuentes, haciendo hincapié en la importancia de que la sociedad y los medios de comunicación difundan estas problemáticas.

Se menciona también la oferta de ayuda de un profesional para la constitución de una fundación que apoye esta causa.

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Natalia:

Grandes artesanos y famila! Felicitaciones

daniel:

Felicitaciones Dr Cotelo, gran presidente del Colegio de Abogados, el mejor desde que yo recuerde

Lucas Carmelo:

Felicitaciones gente.,. que lindo estudio tienen los veo por redes desde Cordoba.. de lo mejor que vi.

Jorgito Arien:

Bien ahi, Gurka, por los reconocimientos hacia la dama que tenemos cada uno, porque detras de todo hombre " Existe una Gran Mujer".-

Jorgito Arien:

Muy profesional como siempre amigo Gurka Dj, Congratulation, y los mayores exitos.-

jorgito Arien:

fBuenas noches a Fm Net, para un amigo Gurka gran conocedor de la musica disco y mas.gran persona,profesional del derecho y un gran amiog.Exitos gurka te lo mereces.

Alejandra :

Saludos a la Dra Gladys Avalos desde España

Horacio Billordo:

saludos a la familia del Club Nea Sport en su cumpleaños n° 19. MUCHAS FELICIDADES!!!

Francisco:

Saludos para la Lara Croft de la radio!

Melanie:

Buenas que geniales esos premios, quiero participar. Saludos a Matías y a todo el equipo. 466

Eleonora:

Escuchando desde Posadas! Excelente programa. Saludos al doc!!

Eugenio :

Escuchando la transmisión desde San Miguel de Tucumán para ver si Mandiyú clasifica a las semifinales de la Liga Correntina de Fútbol. Excelente trabajo, felicitaciones y vamos el Albo!!!

Roberto PEREZ:

Mis saludos a "PACO" BURGOS, ex compañero del Banco del IBERA..!!

Jorge:

Muy buena esta la señal de la radio, buena musica y sobre todo lo mejor de la radio Eventos y Marcas, quien cada dia y mas los fines de semana nos lleva todo el deporte y mucho mas el futbol local. sigan asi

Lucas:

Muy buena la musica. y felicitaciones por el estudio que tienen. De los mas lindos del pais. Sigan asi. ! Saludos al equipo de Eventos y Marcas

Male y Adri hermanas:

Excelente música, Excelente radio!! Por mas Rock nacional!

Silvana:

Muy bueno lo que hicieron en la Fiesta Provincial de la Miel, Yo fui una de las expositoras. Gracias por cubrir y difundir nuestras cosas. No me acuerdo el nombre de la señora.. pero muy cordial y amable.

Colo:

Felicitaciones. Los segui en la transmision de la expojoven. muy buena. Saludos a Catalina. Muy bonita

Daniela:

Como creció esta radio. Los escucho todas las mañanas hasta las 12 y los sabados el programa del Turco.. Capos totales- Sigan asi.

leticia:

Muy interesante todos los temas que estan tratando..saludos..Sugerencia para otros programas salud mental y adolescencia...Corrientes..Capital

Hector Ayala:

GRACIAS SEÑOR ERASMO X REPRESENTAR Y DEFENDER A NUESTRO EQUIPO.

LEGEND:

POR FIN UN DT DE ALTA ENVERGADURA.

mario:

espero le siga yendo como hasta ahora al equipo, vuelan los chicos en la cancha. felicitaciones al grupo de trabajo de Barrio Quilmes.

Jorge:

Hola chicos. saludos a dani, un grande, necesitas ayudante de campo?

MATIAS:

QUE GRANDE EL DT QUE TIENE BARRIO QUILMES

Walter:

Es así como dijo el Dt Daniel, los árbitros dejan mucho que desear, y Quilmes esta haciendo buenos partidos. Felicitaciones Rosendo/Kike.

Sergio Todone:

un saludo ara Marcelito Corrales , muy buena entrevista

Mariela:

Me encantó lo de las 4T y 4A, Doc!!

HECTOR ISMAEL AYALA:

SALUDOS AL AMIGO ROSENDO DESDE MBURUCUYA .

HECTOR AYALA:

HOLA COMO ESTAN SALUDOS DESDE MBURUCUYA CAPITAL DEL AUTENTICO Y TRADICIONAL FESTIVAL DEL CHAMAME .

Almada:

Muy bueno el reportaje a Tripa que hizo Carlos Stegelman a la siesta. un tipo humilde sencillo y muy capaz para la musica. No se si se va a acordar de mi. Abrazo

CESAR:

Muy Bueno el reportaje a la delegada de la caja municipal

Feliciano:

muy capo el programa de la mañana radio.. el de cordoba, el muchacho cantante y nueva testi, los aro aro del viernes lo mas.. sigan con los chistes que me divierto y encima escucho noticioso. Capos

william amarilla:

se le están bolando las chapas a Marcelito Zárate . . . yo ya estoy pelado . . . saludos a todos y buena jornada . . .

William Amarilla:

Que haces Coloba . . . como andás . . acá editando el programa Aniversario de Simplemente CORRIENTES, 26 años Ininterrumpidos al aire . . . La Dra Rossana Azar . . .

Ernesto:

Cada vez mas completa la pagina de ustedes muchachos. Felicitaciones. Tambien los escucho a la mañana

Felix:

Muy buena muchachXs.

Laura:

Felicitaciones radio. informando todo el dia. muy buenxs. lxs conocí a principios de mes en facebook y la verdad lxs felicito.

NET FM:

Gracias Esteban por tu apreciaciones.

Esteban:

Mientras hacen la tanda...se escucha lo que hablan en el micrófono jejeje Cuidado con lo que dicen tienen el micrófono abierto Saludos

Sabalero:

un saludo al pulpo zarate y su programa tu música en la Net muy buena selesion musicale

Luis Juarez:

Muy buenas notas muchachos. No los conocía hasta hoy. me prendo a la radio. el musicalista de la noche un genio. Sigan asi

Alfredo de 17 agosto:

Che no paran de subir noticias.. encima con buena música en la página. Sean neutrales noma. ni del valdes ni de los peronista. informen de todo lado noma asi son mas creible.

Pedro Sena:

Muy capa la nota con Nacho Contreras. Es un genio.

Marcela:

hola chicxs. me informo por la pagina de ustedes. los conocí por facebook. sigan asi

Matias:

Hola Radio. Como se mueve su pagina. Muy buena y muy buenos temas de interes. Sigan asi,,

Bautista Alonso:

Chicos excelente la nota con Jorge da para mas.

Bautista:

excelente la nota

Federico:

Que buena esta la pagina che.